WAAROM WIJ ALZHEIMER NEDERLAND STEUNEN


Het begon vrij onschuldig. Ik dacht dat hij gewoon slecht gehumeurd was en daarom de kinderen van de buren had uitgemaakt voor addergebroed. Maar hoe kom je bij zo’n woord?

*
klik op onderstaande pdf om het verhaal verder te lezen
Het verhaal achter Music Meeting Lounge - Waarom wij Alzheimer Nederland steunen

Ach, hij gebruikte wel vaker wonderlijke woorden en zijn Amsterdamse zwarte humor was bij vriend en vijand bekend. Het volgende incident was ernstiger. Mijn vader, die het vertikte om te koken na de dood van mijn moeder, at om de dag bij De Blauwe Hollander, een restaurantje achter het Leidseplein. Een gezellig intiem tentje met op het menu: Hollandse stampotten, suddervlees en gehaktballen van flink formaat. Hij was een graag geziene gast en maakte altijd een praatje met de chef-kok. Op een dag mokte hij: ‘Ik mag er niet meer komen, ik ben eruit gezet’. Hij keek er beteuterd bij, als een klein kind dat iets stouts gedaan had en de consequenties ervan niet had overzien. ‘Waarom dan?’ vroeg ik. Hij antwoordde dat de hutspot die avond niet op smaak geweest was en dat hij de kok daarom voor vuile homo had uitgescholden. Daarna volgde een gebeurtenis met een vriendin die voor hem gekookt had. Hij had haar onomwonden gezegd dat haar gehaktballen godsgruwelijk droog waren, niet te (vr)eten. Ze was hevig beledigd.

Ik liet het eerst maar even voor wat het was. Ik had geen idee waarom hij zo dwars werd en soms een andere versie van zichzelf leek. Niet veel later werd hij met de dag onredelijker. Wat was er toch? Het viel mij op dat hij zich aan een strak schema hield. Op de zondagavonden, wanneer ik hem meestal ophaalde om te komen eten, moest ik mij exact aan zijn tijdstippen houden. Hij wilde om zes uur gehaald worden en geen minuut eerder of later want op dat tijdstip kreeg de poes zijn voer…

Als ik tegenwierp dat de poes ook prima een uurtje eerder kon eten, bleek hij onvermurwbaar. Vreemde situaties volgden elkaar op. Buren bemerkten dat als ze hem op de tramhalte zagen staan richting de stad, hij minstens twee of drie keer de trap weer opkwam en het slot van zijn deur eindeloos controleerde voordat hij daadwerkelijk vertrok. Het verontrustte mij nog niet echt. Ik was met zijn controledrift opgevoed. Nooit gingen we de deur uit zonder zijn eeuwige vraag: gas-vuur-licht-uit?

Op een middag werd ik gebeld. Een kennis vertrouwde het niet, mijn vader beweerde dat hij ging meedoen aan de Olympische Spelen. Ik racete naar zijn huis en daar zat hij, argeloos aan een borreltje, zich niet bewust van de onrust die hij gecreëerd had. Naast zich een overvolle prullenbak met lege colablikjes. Aanvankelijk dacht ik nog dat hij iets te diep in het glaasje gekeken had. Een paar uur later ging het helemaal mis. Door een combinatie van acute suikerziekte en bloedvergiftiging raakte hij in coma. IJzersterk als hij was, overleefde hij nipt. Mixed feelings overheersen nog steeds. Had het niet beter geweest als hij het niet gered had? Zijn korte termijngeheugen was aan flarden. Alzheimer, constateerde de specialist. ‘Welnee, de leeftijd’, reageerde mijn vader verontwaardigd. Maar de puzzelstukjes vielen op hun plaats en opname in een verpleeghuis was de enige optie. Met hand en tand verzette hij zich. ‘Ik verdom het Mar, ik wil niet naar een verpleeghuis, dat is het eindstation’.

En dat klopt. Eindbestemming bereikt. Eenmaal erin, niet meer eruit. Tijdens mijn zoektocht naar een geschikt tehuis ben ik meerdere keren happend naar adem naar buiten gehold. Je kent de beelden van tv-reportages, series of films. Maar de realiteit is veel erger. Je ziet mensen die angstig door de gangen schuifelen of als zombies treurig voor zich uitstaren. Veelal zich niet meer bewust van waar ze zijn of wie ze zijn. Geen perspectief.

Mijn vader in een verpleeghuis op een gesloten afdeling. Ik kon en wilde mij er niets bij voorstellen en vreesde terecht het ergste. Hij weigerde zich aan te passen, ging overal dwars tegenin. Zijn nieuwe huisgenoten negeerde hij. ‘Ze zijn allemaal gek en stinken naar pis’, beklaagde hij zich. Tijdens zijn eerste muziekuurtje verstoorde hij de samenzang en gooide de triangel gefrustreerd in het rond. Ik begreep zijn onmacht. Het contrast was te groot. Van vaste klant bij de toenmalige legendarische platenspeciaalzaak Boudisque in de Haringpakkerssteeg, hartje centrum Amsterdam - door wie hij als eerste gebeld werd zodra er een nieuwe elpee van U2 of de Simple Minds uitkwam - nu in een kringetje ‘alle eendjes zwemmen in het water’ moeten zingen. Medebewoners gingen rond de klok van acht al naar bed. Mijn vader pas tegen enen, zijn reguliere bedtijd. In de ijskast stond zijn fles jenever en zijn sigaretten bewaakte hij als een klomp goud. De verpleging had dit nog nooit meegemaakt zo’n vreemde eend in de bijt.

Zijn kamer deelde hij met drie andere bewoners. De inrichting: een bed met een vaal gordijn eromheen zoals in een ziekenhuis. Op het metalen nachtkastje een foto van mij. Meer niet. Woedend was hij dat hij niet terug naar huis mocht. Zijn huis op het Surinameplein, drie hoog voor, met prachtig uitzicht, waar hij 45 jaar gewoond had. Tijdens het leegruimen vond ik In alle kasten en lades 101 lijstjes en briefjes met mijn telefoonnummer. Voor mij het bewijs van zijn ziekte. Een ziekte die zo moeilijk te aanvaarden is. Zijn uitgebreide platencollectie, dia’s en schilderijen bewaarde ik. Ontelbare keren moest ik hem het hoe en waarom uitgebreid uitleggen. Steeds weer, steeds weer. Bozer werd hij. ‘Laat me bij jou wonen, ik kan de boodschappen doen, het huishouden doen, desnoods koken. Ik hoor hier niet. Ik heb alleen maar een beetje geheugenverlies.’

Dat beetje was best veel. De weg naar zijn kamer kon hij ondanks de markeringen nauwelijks vinden. Als ik even de gemeenschappelijke huiskamer uitging en weer terugkwam wist hij niet meer dat ik er eigenlijk al was en begroette mij nogmaals met groot enthousiasme. Daarna volgde meestal een lading verwijten en de brandende vraag waarom ik nooit kwam. Het schuurde om hem zo te zien.


Gelukkig waren er ook hele mooie momenten. Mijn eerste zwangerschap werd bij ieder bezoek uitbundig gevierd. ‘Get, wat word je dik, je had altijd zo’n mooi figuur’, mopperde hij. ‘Pap, ik ben zwanger en je wordt opa’, antwoordde ik dan geruststellend. De grote glimlach die doorbrak, de verbijstering, het spatte van zijn gezicht af en meestal maakte hij gelijk een uitbundig vreugdedansje. Toen, notabene op zijn verjaardag het moment daar was en zijn eerste kleinkind het levenslicht aanschouwde, huilde hij tranen met tuiten, volledig overstuur van vreugde. Zijn allermooiste verjaardagscadeau ooit. Hij zag er ook gelijk zijn verlossing in. ‘Laat mij oppassen, dan kan jij weer aan het werk’.

Alzheimer, het is een bedrieglijke ziekte. Het is een van de vijftig (!) vormen van dementie. Ongeveer 70% van de mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. Op het eerste oog lijkt er niet veel aan de hand. Iemand wordt vergeetachtig en vaak wat opstandig, maar ja, wie is dat niet zo nu en dan? Soms slaat de angst mij om het hart als ik naar de keuken loop en niet meer weet wat ik daar kom doen. Of thuiskom met boodschappen (zonder vooraf gemaakt lijstje) en weer terug moet omdat ik van alles vergeten ben… Mijn vader stond bekend om zijn geheugen. Het was een van zijn sterke eigenschappen. Maar opeens zaten er gaten in. Steeds grotere gaten die niet meer te dichten leken. Een raadselachtige ziekte ook. Want waarom onthield hij twee zaken wel? 26 april, zijn verjaardag annex geboortedag van zijn kleindochter én de aansteker die hij verstopte in zijn sok omdat het bezit ervan vanzelfsprekend ten strengste verboden was. Mijn vader, demonstratief de rook van zijn sigaret in het rond blazend: ‘Ik laat me hier door niemand de wet voorschrijven’. De verpleging liet het oogluikend toe. Ze mochten hem graag, deze vreemde eend bracht leven in de brouwerij.

Vijf jaar gleden voorbij. Meerdere keren probeerde hij uit zijn Alcatraz te ontsnappen. Zijn voorkeursplek was naast de deur met het cijferslot. Het wende niet. Het wende nooit. Bij ieder bezoek stelde hij dezelfde vragen: ‘Wat heb je met mijn platencollectie gedaan? De platenspeler? Mijn dia’s? Hangen mijn schilderijen nu bij jou in de kamer?’ En iedere keer verzekerde ik hem dat al zijn waardevolle bezittingen netjes bewaard bleven. Het vergde behoorlijk wat zelfbeheersing om dezelfde vragen eindeloos te beantwoorden.

In zijn laatste jaar kwam de vraag om de doodspil erbij. Vaak wel twintig keer per uur. Soms kon ik het niet meer opbrengen en halveerde mijn bezoekjes. Het maakte voor hem geen verschil. Of ik nou iedere dag kwam of een keer per week, een uur of slechts tien minuten. Hoe cru ook, het is een bijkomend voordeel van deze aandoening. Je kunt ruzie maken, even weglopen, en tien minuten later is alles vergeten. Desondanks groeide mijn schuldgevoel. Op een dag kon ik mijn tranen niet langer bedwingen. De verpleging troostte mij en toonde het bezoekersboek van de afdeling met dertig bewoners. Daar stond ik. Prominent op nummer een op de lijst van meest frequente bezoekers. Er waren bewoners die alleen met de feestdagen bezoek kregen of helemaal nooit. Nooit!? Sommigen hadden kinderen in het buitenland die alleen af en toe belden. Een aantal had zichzelf onmogelijk en ongeliefd gemaakt. Mijn vader sleet zijn laatste jaren alleen met mij. Dat deed pijn.

Natuurlijk, hij was een einzelgänger, had verder geen familie en ook geen uitgebreide vriendenkring. Hij taalde er niet om, als ik, zijn enige kind, ‘zijn trots’ er maar was. Kennelijk heeft het restje anderen dat ook zo gevoeld en haakten daarom af.

Het is februari 2002 als ik in hoerastemming verkeer. Mijn tweede dochter is op komst. Ik kan niet wachten om het blije nieuws aan mijn vader te vertellen. Maar er sluimert iets de laatste weken. Mijn vader wil niet meer eten. Zijn favoriete mokkagebakje schuift hij met een ongelukkig gezicht van zich af. ‘Ik wil dood, regel wat’, zucht hij. Ik hoef er niet lang over na te denken, de dood dient zich plotseling vanzelf aan. Het is niet meneer Alzheimer die hem de das omdoet, maar zijn andere vroegere doodsvijand: kanker. Patiënten met Alzheimer krijgen geen behandeling meer. Chemo, operaties of bestraling brengt veel te veel verwarring met zich mee. Destijds bij zijn opname heb ik daar een document voor moeten tekenen. Hij gaat snel achteruit. We voeren nog wat gesprekken en op heldere momenten (die hij nog best vaak heeft) moet ik hem beloven zijn platencollectie nooit weg te doen. ‘Die collectie wordt goud waard’, garandeert hij mij keer op keer. Er is niet veel meer van hem over. Zijn oersterke benen zijn luciferhoutjes geworden, hij oogt onverzorgd. Als zijn borreltje onaangeroerd blijft en zelfs een sigaret hem niet meer smaakt, heb ik er vrede mee. Nog geen week later komt de dood hem halen. Ik ben blij voor hem.

Onze verbinding blijft. Eerst schrok ik er nog weleens van want op moeilijke momenten komt altijd zijn favoriete nummer ‘Don’t You Forget About Me’ (Simple Minds) voorbij. Op de radio, in een tv-programma, een commercial of waar dan ook. Het is allang geen toeval meer. Een seintje van mijn vader, verzetsheld, voor de duvel niet bang (behalve voor ziektes), in zijn pre-Alzheimer tijdperk een levensgenieter en mentaal onwrikbaar. De angst voor ziektes had te maken met het verlies van zijn twee broertjes, Jantje 1 en Jantje 2. Ze werden niet ouder dan vier en negen. Over de oorlog sprak hij nooit. Dat vond hij zinloos. Hij wilde er niet aan herinnerd worden. ‘Ik leef nu en geniet’. Dus begrijp ik iedere keer dat seintje. Van hem. Aan mij. Opdat ik leef. ‘Want daarna is er niets’, waarschuwde hij ontelbare keren.

Vijftien jaar later. Ik ben volop bezig met de ontwikkeling van mijn eigen vergaderlocatie. Geen standaard zaaltje, nee, het moet een bijzondere ruimte worden waar iedereen over na zal praten. Met een thema, maar welk thema? Daarover moet nog vergaderd worden. Op een regenachtige zondag besluit ik om de berging uit te mesten. Mijn oog valt op mijn vaders platencollectie, ongeschonden staan ze als tinnen soldaatjes kaarsrecht, keurig zij aan zij. Het zijn er meer dan vierhonderd. Ik stof ze voorzichtig af, plaat voor plaat en bewonder de fraaie hoezen. Er zitten collector items tussen, wereldhits van wereldsterren, muziek van de beste popartiesten ooit. Terwijl ik poets en sorteer ontspringt er een mooi idee.

Op 25 januari 2018 opent de Music Meeting Lounge haar deuren. Het plafond is bezaaid met oude elpees en aan de wanden prijken de platen van mijn vader, waaronder U2, Simple Minds, Toto, Sting, Abba, Supertramp, Madonna, George Michael en nog vele anderen. De opening is feestelijk, de toespraken ontroerend, mijn honderd gasten zeer enthousiast. Vanaf zijn wolkje zie ik mijn vader glimlachend en goedkeurend meekijken, meedeinend op de muziek. Wat is het toch een apart gevoel om zijn aanwezigheid te ervaren. Zijn platen hebben een bestemming gekregen. En daar blijft het niet bij. We verbinden de Music Meeting Lounge aan een goed doel: Alzheimer Nederland. Onze slogan:
Don’t You Forget About Me!